Wir sind Betroffene von Long COVID, ME/CFS, Post-Covid Syndrom, Post-Vac-Syndrom, PAIS und PoTS, die den jeweiligen krankheitsspezifischen Herausforderungen im Alltag aktiv begegnen möchten.
Die breit gefächterten Krankheitsbilder in unserer Gruppe eint eine meist stark ausgeprägte Belastungserholungsstörung (PEM bzw. PENE) mit Symptomverschlechterung oft bereits nach geringster körperlicher, kognitiver oder emotionaler Beanspruchung.
Gemeinsam nutzen wir unsere Schwarmwissen im persönlichen Erfahrungsaustausch, um Wege zu finden, mit unseren Erkrankungen besser umzugehen und hilfreiche Strategien für Alltag und Regeneration auszutauschen.
Schritt für Schritt führt unser Weg in Richtung mehr Souveränität im Umgang mit dem Zustand, einem selbstbestimmteren Alltag und wieder mehr Lebensqualität. Wir begleiten einander auf unseren individuellen Genesungswegen.
Die Selbsthilfegruppe für Long COVID und ME/CFS Tirol vernetzt Betroffene, die selbst die Herausforderungen dieser Erkrankungen erleben.
Unsere Gruppe bietet Mitgliedern die Möglichkeit, sich in einem geschützten Raum mit Gleichgesinnten auszutauschen und von den Erfahrungen anderer zu lernen. Wir sind seit dem Jahr 2023 als Selbsthilfegruppe im Dachverband Selbsthilfe Tirol aktiv und stolz darauf, eine Gemeinschaft in Tirol zu sein, die sich gegenseitig in schwierigen Lebensphasen unterstützt.
Wir bemühen uns zudem um ein besseres Verständnis der Erkrankungen und der Bedürfnisse von Betroffenen im Gesundheits- und Sozialsystem und setzen uns für eine bessere Versorgung in Tirol ein.
Unsere Treffen und die internen Unterlagen bieten ausdrücklich keinen medizinischen Rat! Alle Inhalte basieren auf unseren persönlichen Erfahrungen und ersetzen niemals eine professionelle, individuelle Beratung oder Behandlung.
Du musst nicht den ganzen Weg kennen, um den nächsten Schritt zu gehen.
Dein persönlicher Genesungsweg ist so individuell wie deine Erkrankung. Machen wir uns gemeinsam auf den Weg.
Wir bieten einen Safespace für den gegenseitigen Erfahrungsaustausch unter Betroffenen. Regelmäßige Treffen zu interessanten Themen finden online statt. Zudem gibt es einmal im Monat die Möglichkeit, sich persönlich auszutauschen. Unser Schwarmwissen tragen wir in unserer digitalen Info-Sammlung zusammen.
Jede zweite Woche am Dienstag Nachmittag um 17:00 Uhr treffen wir uns online und tauschen uns in der Gruppe zu einem bestimmten Thema aus, wie zum Beispiel:
Am ersten Donnerstag im Monat gibt es für Interessierte die Möglichkeit sich in Innsbruck in den Räumlichkeiten des Dachverbandes der Selbsthilfe Tirol persönlich zu treffen, sofern es der eigene Gesundheitszustand erlaubt.
In unserer internen, digitalen Info-Sammlung finden Mitglieder Themenprotokolle aus unserern Meetings und viele hilfreiche Ressourcen zu Pacingstrategien, Entspannungsübungen, eine Liste mit ÄrztInnen und TherapeutInnen, Podcast- und Buchtipps uns vieles mehr. Die Sammlung wächst laufend durch unsere Erfahrungen und jeder bringt sich mit ein.
Hier findest du immer wieder Aktuelles aus unserer Gruppe oder Blogeinträge von Mitgliedern zu interessanten Themen. Da wir alle selbst betroffen sind, bitten wir um Verständnis, dass die Website nicht immer hochaktuell gehalten werden kann.
Unter Long-COVID werden alle Langzeitfolgen einer SARS-CoV-2-Infektion zusammengefasst, die länger als 4 Wochen nach der Infektion bestehen bleiben, darunter etwa Gelenksbeschwerden, Lungenprobleme oder auch eingeschränkte Belastbarkeit. Long-COVID ist international ein sehr gebräuchlicher Überbegriff, allerdings relativ unspezifisch.
Als Post-COVID-Syndrom wird der Zustand bezeichnet, wenn Beschwerden mindestens 12 Wochen nach der Infektion bestehen.
ME/CFS ist eine eigenständige, neuroimmunologische Erkrankung, die moderate bis sehr schwere Verläufe zeigt und meist infolge von Virusinfektionen (EBV, Influenza, COVID-19, Dengue-Fieber,...) auftritt, aber auch durch andere Ereignisse ausgelöst werden kann. Kardinalsymptom ist die Post Exertional Malaise (PEM), eine massive Belastungs-Erholungsstörung, die bereits infolge geringster Belastungen, wie Bewegung, aber auch kognitiven und emotionalen Reizen oder visuellen / auditiven Reizüberflutungen auftritt.
Im Kontext von Long-COVID bzw. Post-COVID-Syndrom kann ME/CFS als schwerste Form gesehen werden. Postinfektiöse Erkrankungen (PAIS) erlangten durch das gehäufte Auftreten nach einer SARS-CoV-2-Infektion in den letzten Jahren mehr Aufmerksamkeit, sind aber schon länger nach anderen Infektionserkrankungen beschrieben (zB. Long-Flu nach Influenza).
Das Post-Vac-Syndrom, das sich durch PAIS-ähnliche Symptome äußert, kann auch zu ME/CFS führen, tritt allerdings nach einer Impfung (Vaccine) auf.
POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom) ist eine sehr häufige Begleiterkrankung der oben genannten Krankheitsbilder und beruht auf einer Dysregulation des Nervensystems, die sich unter anderem durch hohen Puls (Tachykardie) in aufrechter Postition und Kreislaufbeschwerden äußert.
PEM (Post-Exertional-Malaise) ist eine schwere Belastungserholungsstörung und beschreibt eine Verschlechterung des Gesamtzustandes nach banaler Belastung, die verzögert auftreten und längere Zeit anhalten kann.
PENE (Post-Exertional-Neuroimmune-Exarzerbation) beschreibt insbesondere das aggravierte Auftreten von neurologischen sowie immunologischen Symptomen nach banaler Belastung. Das kann etwa Krankheitsgefühl wie bei einem Infekt, Muskelschmerzen, Muskelzuckungen etc. ausgelöst durch alltägliche Belastungen bedeuten.
Wenn eine PEM-Symptomatik vorliegt, sind aktivierende Therapieansätze (zB. graded-exercise) kontraproduktiv! Pacing kann hier helfen Zustandsverschlechterungen zu vermeiden und Stabilität zu finden.
Unsere Gruppe steht allen Personen offen, die mit Long COVID, PAIS, ME/CFS, CFS oder Post-Vac leben. Auch Angehörige können sich gerne an uns wenden.
Unsere Treffen finden hauptsächlich online statt. Alle zwei Wochen treffen wir uns am Dienstag um 17:00 Uhr. Der Austausch über hilfreiche Strategien im Alltag mit der Erkrankung steht im Fokus. Du kannst selbstgepaced jederzeit ein- und aussteigen.
Am ersten Donnerstag im Monat gibt es zudem die Möglichkeit, sich persönlich in Innsbruck in den Räumlichkeiten vom Dachverband Selbsthilfe Tirol auszutauschen, für alle, die das möchten.
Schreib uns einfach eine Nachricht über das Kontaktformular und hinterlass uns bitte deine Telefonnummer.
Wir melden uns persönlich bei dir.
Ja. Als Selbsthilfegruppe bieten wir einen geschützten Raum, in dem Betroffene unter sich sind und sich frei austauschen können. Grundsätzlich gilt: Was in der Gruppe passiert, bleibt in der Gruppe.
Beim Beitritt in die Gruppe ist unsere Datenschutzerklärung zu bestätigen. Dort ist unter anderem die Schweigepflicht angeführt und gilt für alle Mitglieder in Online- und Live-Treffen, sowie unserer schriftlichen Info-Sammlung.
In Einzelfällen steuern wir über die Gruppe öffentlichkeitswirksame Aktionen. Wer möchte kann hier freiwillig und auf eigene Verantwortung etwas beitragen. Ohne deine Zustimmung wird nichts veröffentlicht.
Wir freuen uns natürlich, wenn du dabei sein kannst, es gibt aber keine Teilnahmepflicht für Treffen. Unsere schriftlichen Ressourcen in der digitalen Info-Sammlung stehen allen Mitgliedern jederzeit zur Verfügung und können auch genutzt werden, wenn Treffen momentan zu viel sind oder wenn sich Angehörige näher informieren möchten.
Am LIV (Landesinstitut für integrierte Versorgung) gibt es eine Koordinationsstelle für PAIS (Post aktutes Infektionssyndrom). Zusammen mit dem behandenden Arzt oder der Ärztin ist ein Fragebogen auszufüllen und dorthin zu übermitteln.
Das LIV koordiniert unter anderem Ergotherapie für individuelle Pacingsstrategien, Sozialberatung rund um Krankenstand, Reha-Geld, Pflege-Geld etc. Case- und Caremanagement und die Teilnahme an Studien an der Klinik Innsbruck. Weitere Informationen dazu findest du unter https://www.liv.tirol/page.cfm?vpath=disease-management-programme/post-covid-tirol.
Eine ärztliche Abklärung sollte im niedergelassenen Bereich erfolgen (Hausarzt, Internist, Neurologe,...) bzw. bei speziellen Fragestellungen an der Klinik (Neurovegetative Sprechstunde bei PoTS etc. Kardiologie, Pulmonologie bei Organbeteiligung). Derzeit gibt es in Tirol keine spezialisierte, medizinische Versorgung für PAIS. Wir empfehlen in jedem Fall eine Anmeldung beim LIV.
Melde dich gerne bei uns, um alles weitere zu klären! Das geht ganz einfach über das Kontaktformular unten, per Mail oder telefonisch! Wir freuen uns auf deine Kontaktaufnahme.
Selbsthilfegruppen arbeiten ehrenamtlich. Wir unterstützen uns gegenseitig.
Unsere Gruppe verfügt über keinerlei finanzielle Mittel.
Mitmachen ist gratis, aber nicht umsonst :)
Schreib uns gerne, um mehr über unsere Selbsthilfegruppe zu erfahren. Wir freuen uns auf deine Nachricht!
Die Selbsthilfegruppe Long COVID und ME/CFS Tirol ist Mitglied im Dachverband der Selbsthilfe Tirol.
Seit über 30 Jahren steht die Selbsthilfe Tirol für Gemeinsamkeit, Zusammenhalt und Initiative. Eine lange Zeit, in der eine Vielzahl an Gruppen zur Selbsthilfe entstanden sind.
Weiter Informationen unter: https://selbsthilfe-tirol.at/.
Gemeinsam. Stärker.
