Unterstützung für Long COVID und ME/CFS Betroffene in Tirol

Unsere Gruppe steht allen Personen offen, die mit Long COVID, PAIS, ME/CFS, CFS oder Post-Vac leben. Auch Angehörige können sich gerne an uns wenden.

Unsere Treffen finden hauptsächlich online statt. Alle zwei Wochen treffen wir uns am Dienstag um 17:00 Uhr. Der Austausch über hilfreiche Strategien im Alltag mit der Erkrankung steht im Fokus. Du kannst selbstgepaced jederzeit ein- und aussteigen.

Am ersten Donnerstag im Monat gibt es zudem die Möglichkeit sich persönlich in Innsbruck in den Räumlichkeiten vom Dachverband der Selbsthilfe auszutauschen.

Schreib uns einfach eine Nachricht und hinterlass uns bitte deine Telefonnummer.

Wir melden uns persönlich bei dir.

Version A:

Long COVID entwickelt sich nach einer COVID-19-Infektion, während ME/CFS eine eigenständige neuroimmunologische Erkrankung ist, die oft nach verschiedenen Virusinfektionen beginnt. Trotz unterschiedlicher Ursachen äußern sich beide sehr ähnlich: charakteristische Belastungsintoleranz und körperliche sowie geistige Erschöpfungszustände dominieren das Krankheitsbild. In unserer Gruppe teilen wir Erfahrungen zu beiden Erkrankungen und lernen voneinander.

Version B:

Unter Long Covid werden alle Langzeitfolgen einer SARS-CoV-2-Infektion zusammengefasst, die länger als 4 Wochen nach der Infektion auftreten, darunter auch Gelenksbeschwerden, postinfektiöses Asthma oder auch psychische Folgeerkrankungen.

Das Post-Covid-Syndrom ist eine spezielle Form von Long Covid, die mind. 12 Wochen nach Infektion anhält und meist moderate bis schwere Verläufe zeigt, sowie sich durch eine ausgeprägte Belastungsintoleranz und dem individuell unterschiedlichen Auftreten einer Vielzahl von Symptomen charakterisiert, sowie multiple Systeme im Körper betrifft (Multisystemerkrankung).

ME/CFS ist eine eigenständige, neuroimmunologische Erkrankung, die moderate bis sehr schwere Verläufe zeigt und häufig infolge von Virusinfektionen (EBV, Influenza, Covid-19,...), aber auch durch andere Ereignisse ausgelöst wird. Kardinalsymptom ist die Post Exertional Malaise (PEM), eine massive Belastungs-Erholungsstörung, die bereits infolge geringster Belastungen, wie Bewegung, aber auch kognitiven und emotionalen Reizen oder visuellen / auditiven Reizüberflutungen auftritt. 

Im Kontext von Long Covid bzw. Post-Covid-Syndrom kann ME/CFS als schwerste Form gesehen werden. Postinfektiöse Erkrankungen (PAIS -. Post-acute infection syndroms) erlangten durch das sehr häufige Auftreten nach einer Covid-Infektion in den letzten Jahren größerer Aufmerksamkeit, sind aber in viel geringeren Zahlen auch nach anderen Erkrankungen (zB.: Long-Flu nach Influenza) bekannt.

Ebenfalls eine spezielle Form in dieser Erkrankungsfamilie ist das Post-Vac-Syndrom, das sich durch PAIS-ähnliche Symptome äußert und auch zu ME/CFS führen kann, allerdings nach einer Impfung (Vaccine) auftritt.

Ja. Als Selbsthilfegruppe bieten wir einen geschützten Raum, in dem Betroffene unter sich sind und sich frei austauschen können. Grundsätzlich gilt: Was in der Gruppe passiert, bleibt in der Gruppe.

Beim Beitritt bekommst du unser Datenschutzblatt zum Unterschreiben vorgelegt. Dieses gilt für alle Mitglieder und betrifft sowohl die Online- und Live-Treffen, sowie auch die Chatgruppen und schriftlichen Ressourcensammlungen. 

In Einzelfällen steuern wir über die Gruppe öffentlichkeitswirksame Aktionen - zum Beispiel einen Zeitungsartikel, ein Statement oder Ähnliches. Diese sind aber immer freiwillig und auf eigene Verantwortung, ohne deine Zustimmung wird nichts veröffentlicht.

Melde dich gerne bei uns, um alles weitere zu klären! Das geht ganz einfach über das Kontaktformular unten, per Mail oder telefonisch! Wir freuen uns auf deine Kontaktaufnahme.

Nein. Wir würden uns freuen, dich kennenzulernen, es gibt aber keine Teilnahmepflicht für Treffen. Der Zugriff auf die internen Unterlagen wie unsere Ressourcensammlung, Therapieansätze, Ärzte- und Therapeutenliste ist für alle Mitglieder offen und kann auch von schwerer Betroffenen, die keine Treffen schaffen, genutzt werden.

Eines vorweg: Für den Beitritt in die Selbsthilfegruppe ist nicht zwingend eine Diagnose nötig. Wir empfehlen natürlich, sich so schnell wie möglich bei FachärztInnen abklären zu lassen, leider kann das aber dauern oder ist bei schwereren Verläufen nicht immer möglich. Gerade dann kann es wertvoll sein, das Konzept des Pacings in der Gruppe kennenzulernen, mit dem Verschlechterung vermieden werden kann.

Für die Diagnosestellung gibt es derzeit leider noch keine Biomarker. Trotzdem ist eine eindeutige Diagnose aller oben genannter Erkrankungen möglich. Geschulte ÄrztInnen können diese auf Basis der klinischen Anamnese, Diagnosefragebögen mit festgelegten Kriterien und dem Ausschluss anderer Erkrankungen stellen. Eine Diagnose verschafft Klarheit und erleichtert den Zugang zu medizinischer, finanzieller und sozialer Unterstützung.